Воспитание ребенка – это всегда вызов, требующий от родителей не только любви и заботы, но и огромных душевных сил. Когда речь идет о детях с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), этот вызов возрастает многократно. Однако, парадоксальным образом, психологическое здоровье родителей, и особенно матерей, таких детей, часто остается за кадром, не попадая в фокус внимания ни врачей, ни ближайшего окружения.
Почему так происходит? И почему это критически важно изменить?
С этим вопросом мы обратились к эксперту Анастасии Табаковой - психологу, действительному члену Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги. Раскрыть тему помогали Наталья и Ольга, мамы особенных деток Давида Попова и Миши Мясникова – подопечных благотворительного фонда «СЕРДЦЕ - ДЕТЯМ».
Почему так происходит? И почему это критически важно изменить?
С этим вопросом мы обратились к эксперту Анастасии Табаковой - психологу, действительному члену Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги. Раскрыть тему помогали Наталья и Ольга, мамы особенных деток Давида Попова и Миши Мясникова – подопечных благотворительного фонда «СЕРДЦЕ - ДЕТЯМ».
Особенности психики и психологического здоровья мамы ребенка с ОВЗ
«Первые полгода Давид вообще не спал, много плакал, срыгивал, пища не усваивалась. Постоянные бессонные ночи стали для нас обыденностью. Все это последствия внутриутробной инфекции и сложных родов. В 7 месяцев нам поставили угрозу ДЦП, сделали МРТ. И тогда мы уже поняли, что со здоровьем есть серьезные проблемы. И в годик нам поставили инвалидность. Конечно, семья была к такому не готова. Муж до сих пор не осознает реальное положение дел, как мне кажется. Да и я не могу до конца принять, что ребенок будет на инвалидности всю свою жизнь».Наталья, мама Давида.
Мамы детей с ОВЗ сталкиваются с уникальным набором психологических трудностей. Это и горевание о "неидеальном" ребенке, и постоянная тревога о его будущем, и чувство вины за то, что не могут "исправить" ситуацию. К этому добавляется хроническая усталость от ухода, необходимость постоянно бороться за права ребенка, противостоять стигматизации и непониманию.
Все это приводит к повышенному уровню стресса, депрессии, эмоциональному истощению и другим психологическим проблемам. Матери часто испытывают чувство одиночества и изоляции, поскольку их опыт существенно отличается от опыта родителей здоровых детей.
Все это приводит к повышенному уровню стресса, депрессии, эмоциональному истощению и другим психологическим проблемам. Матери часто испытывают чувство одиночества и изоляции, поскольку их опыт существенно отличается от опыта родителей здоровых детей.
Опасность забвения себя: короткая и длинная дистанция
«Я не знаю откуда у меня берутся силы. Встаешь новым днем и начинаешь делать все. Когда твоим детям надо – силы найдутся. Что нужно для меня самой – не знаю, давно на эту тему не задумывалась. Я все время с детьми и не думаю о своих желаниях как о чем-то отдельном».Ольга, мама Миши
Забота о ребенке с ОВЗ требует колоссальной самоотдачи. Однако, забывая о собственных потребностях, женщина рискует не только своим психологическим благополучием, но и возможностью эффективно помогать своему ребенку.
На короткой дистанции это проявляется в раздражительности, эмоциональных срывах, ухудшении физического здоровья. На длинной – в развитии хронических заболеваний, депрессии, потере интереса к жизни и даже суицидальных мыслях. Мать, истощенная физически и эмоционально, не сможет быть надежной опорой для своего ребенка.
На короткой дистанции это проявляется в раздражительности, эмоциональных срывах, ухудшении физического здоровья. На длинной – в развитии хронических заболеваний, депрессии, потере интереса к жизни и даже суицидальных мыслях. Мать, истощенная физически и эмоционально, не сможет быть надежной опорой для своего ребенка.
Как не забыть о себе, заботясь о ребенке 24/7
«Чего бы я хотела? Вопрос интересный, конечно, давно его мне не задавали. Может, в парке посидеть час спокойно, книжку почитать. С Давидом это не получается, нужно постоянно активно двигаться. А мне хочется иногда присесть, кофе попить, книжку почитать, то есть побыть самой с собой наедине. В остальном мне больше для жизни ничего и не надо. Только здоровье ребенка».Наталья, мама Давида.
Поиск баланса между заботой о ребенке и заботой о себе – сложная, но выполнимая задача. Важно помнить, что самозабота – это не эгоизм, а необходимость.
Вот несколько стратегий:
Вот несколько стратегий:
- Признать свои потребности: осознайте, что вы тоже человек, со своими чувствами, желаниями и потребностями.
- Выделить время для себя: даже 15-20 минут в день, посвященные любимому занятию, могут существенно улучшить ваше самочувствие. Это может быть чтение, прогулка, медитация, прослушивание музыки – что угодно, что приносит вам удовольствие.
- Обратиться за помощью: не бойтесь просить о помощи у близких, друзей, волонтеров. Даже небольшая помощь в уходе за ребенком позволит вам получить столь необходимую передышку.
- Вступить в группу поддержки: общение с другими родителями детей с ОВЗ поможет вам почувствовать себя менее одиноким и получить ценную поддержку.
- Обратиться к специалисту: если вы чувствуете, что не справляетесь с ситуацией, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу или психотерапевту.
Опасность многолетнего погружения в жизнь другого человека
«Здесь у меня никого: ни знакомых, ни родственников, ни помощи, ни соседей, ни друзей, мы сами по себе. И как я всегда говорю: я на пожизненном домашнем заключении, потому что такой ребенок забирает все твое внимание. Я никуда не хожу, кроме магазина, который находится в нашем доме и на маникюр раз в 1,5 месяца – для меня эта единственная связь с остальным миром. В Луганске я родилась, там мои друзья, там все родное, это дом. Я могла бы там остаться и жить просто для себя, потому что мне так удобно. Но я выбрала будущее своего ребенка»Наталья, мама Давида.
Многолетнее погружение в проблемы ребенка с ОВЗ может привести к потере собственной идентичности, размыванию границ между собой и ребенком. Мать начинает жить жизнью ребенка, забывая о собственных интересах и целях.
Это может привести к эмоциональной зависимости, гиперопеке, и, как следствие, к нарушению нормального развития ребенка. Кроме того, такая самоотреченность может стать причиной разочарования и чувства пустоты, когда ребенок вырастет и станет менее зависимым от матери.
Это может привести к эмоциональной зависимости, гиперопеке, и, как следствие, к нарушению нормального развития ребенка. Кроме того, такая самоотреченность может стать причиной разочарования и чувства пустоты, когда ребенок вырастет и станет менее зависимым от матери.
Социальная изоляция мамы особенного ребенка
«Круг общения у меня всегда был небольшой. И свободного времени на общение особо нет. У нас режим: процедуры до и после обеда, сон. Я живу в режиме Давида ,у меня свободного времени нет. Поэтому у нас есть четкий график и жизнь, которую я проживаю вместе со своим сыном. У меня, кажется, своей жизни уже и нет, она предназначена только младшему».Наталья, мама Давида
Мамы детей с ОВЗ часто оказываются в социальной изоляции. Причин этому много: стигматизация, отсутствие доступной инфраструктуры, непонимание со стороны окружающих, нехватка времени и сил на социальные контакты.
Изоляция приводит к чувству одиночества, депрессии, снижению самооценки и уверенности в себе. В долгосрочной перспективе она может негативно сказаться на психическом и физическом здоровье мамы, а также на развитии и социализации ребенка.
Изоляция приводит к чувству одиночества, депрессии, снижению самооценки и уверенности в себе. В долгосрочной перспективе она может негативно сказаться на психическом и физическом здоровье мамы, а также на развитии и социализации ребенка.
Родительский суицид: крик о помощи
Родительский суицид – трагическое, но, к сожалению, не редкое явление. Зачастую это является следствием хронической усталости, депрессии и чувства безысходности. Фразы "я устала", "я больше не могу" – это не просто жалобы, а крик о помощи.
Важно обращать внимание на красные флаги: повышенная раздражительность, апатия, потеря интереса к жизни, мысли о смерти, изменения в режиме сна и питания.
В таких ситуациях необходимо немедленно обратиться за профессиональной помощью. Даже в полных семьях, где отец зарабатывает деньги, а мать 24/7 занимается уходом за ребенком, риск суицида у матери остается высоким.
Психологическое здоровье мамы ребенка с ОВЗ: что можно себе позволить, не имея лишних финансов и времени?
«Мой круг общения поменялся. Стало очень тяжело дружить с мамами здоровых детей, у них совершенно другие вопросы и темы. С «особенными» легче, они тебя очень хорошо понимают. С такими мамочками мы на реабилитациях общаемся, вместе там гулять ходим.Ольга, мама Миши.
«Меня очень сильно поддерживает мой папа. Он позвонил, спросил как внук, как я себя чувствую, как прошел день – все, большего и не надо! Это для меня многое значит. Я считаю, что я сильная благодаря своему отцу».Наталья, мама Давида
Даже при отсутствии финансовых ресурсов и свободного времени, мама ребенка с ОВЗ может позаботиться о своем психологическом здоровье. Важно помнить, что даже небольшие шаги могут иметь существенное значение.
Вот несколько советов:
Вот несколько советов:
- Бесплатные ресурсы: ищите бесплатные ресурсы в своем городе: группы поддержки, психологические консультации, вебинары, тренинги для родителей детей с ОВЗ.
- Онлайн-поддержка: интернет предлагает ресурсы для родителей, форумы, статьи и видео.
- Маленькие радости: находите маленькие радости в повседневной жизни: чашка ароматного чая, просмотр любимого фильма, прогулка в парке.
- Дыхательные упражнения и медитация: даже 5-10 минут медитации в день могут помочь снизить уровень стресса и улучшить настроение.
- Отказ от перфекционизма: помните, что вы не обязаны быть идеальной матерью. Снизьте планку и позвольте себе делать ошибки.
Как правильно принять состояние здоровья особенного ребенка, не уходя в психологический радикализм вида "сделаю все, но он у меня будет нормальным человеком", "за что мне это"?
«Знаете, я даже не могу принять всю ситуацию, что у меня ребенок – инвалид на всю жизнь. Мне кажется, что если я это приму, то ничего не буду делать. Есть ребенок на инвалидности, да, это факт. Вроде бы надо смириться и разрешить себе жить дальше полноценной жизнью. А я не могу это принять.
Поэтому я ищу фонды, бесконечные реабилитации: в Пензе, Питере, Таганроге, по месту жительства в Раменском, много В ДНР, в Луганске и Луганской области. Я стараюсь. Я делаю это для сына, потому что знаю, что он может. Если я приму ситуацию – то опущу руки. А так я ищу любые способы, спонсоров, чтобы помочь моему ребенку. Мой ребенок перспективный, я вижу отдачу и хочется что-то делать, помогать ему развиваться».Наталья, мама Давида.
Принятие – это не одномоментное событие, а скорее длительный процесс, требующий времени, самоанализа и, возможно, профессиональной помощи. Важно понимать, что отрицание, гнев, торг, депрессия и, наконец, принятие – это этапы, через которые проходят многие родители, получившие известие об особенностях развития своего ребенка. Не стоит корить себя за испытываемые эмоции, важно дать себе право на переживания и постепенно двигаться к принятию.
«Беременность протекала без особенностей, по УЗИ и скринингам все было хорошо, без отклонений. Во время родов уже начались сложности: не увидели отслойку плаценты, вовремя не прокесарили, двойное обвитие пуповиной, гипоксия - все было. Долго нас выхаживали в реанимации, врачи бились за Мишу. В два месяца сын впервые попал домой.
Нам сразу сказали, что сложные роды нам аукнутся по неврологической части. Поэтому мы были насторожены изначально. Миша не улыбался, видно было, что какая-то задержка идет. Месяцев в 6 он только начал более-менее голову держать, не переворачивался. Времени как-то рефлексировать или переживать у семьи не было, с пяти месяцев мы начали реабилитации. И в режиме постоянных поездок в реабилитационные центры мы находимся вот уже почти 4 года, а Миша всю свою жизнь».Ольга, мама Миши.
Важно помнить, что большинство факторов, влияющих на здоровье ребенка, находятся вне нашего контроля. Современная медицина и генетика способны выявить лишь часть рисков, и даже при идеальном ведении беременности никто не застрахован от случайностей.
Опасно чувство вины, это один из самых разрушительных спутников родительства особенного ребенка. Оно может проявляться в разных формах: от самобичевания за предполагаемые ошибки в период беременности до ощущения ответственности за генетическую предрасположенность, врачебную ошибку.
Работа с чувством вины требует осознания его иррациональности и поиска рациональных объяснений. Разговор с психологом, участие в группах поддержки, изучение информации о состоянии ребенка – все это может помочь увидеть ситуацию более объективно и освободиться от необоснованного самообвинения.
Опасно чувство вины, это один из самых разрушительных спутников родительства особенного ребенка. Оно может проявляться в разных формах: от самобичевания за предполагаемые ошибки в период беременности до ощущения ответственности за генетическую предрасположенность, врачебную ошибку.
Работа с чувством вины требует осознания его иррациональности и поиска рациональных объяснений. Разговор с психологом, участие в группах поддержки, изучение информации о состоянии ребенка – все это может помочь увидеть ситуацию более объективно и освободиться от необоснованного самообвинения.
Влияние общественности (окружения)
Общественное мнение и реакции окружающих могут оказывать огромное влияние на эмоциональное состояние родителей особенного ребенка. Недостаток понимания, нетактичные вопросы, советы, основанные на устаревших представлениях, а иногда и открытая дискриминация – все это может усиливать чувство вины, тревоги и изоляции.
К сожалению, в обществе до сих пор существует стигматизация людей с особенностями развития. Это проявляется в негативных стереотипах, предубеждениях и нежелании принимать и включать особенных детей в общественную жизнь.
Родители таких детей часто сталкиваются с необходимостью защищать своего ребенка от предвзятого отношения, доказывать его право на полноценное образование и участие в социальных мероприятиях.
Противодействие негативному влиянию общественности:
К сожалению, в обществе до сих пор существует стигматизация людей с особенностями развития. Это проявляется в негативных стереотипах, предубеждениях и нежелании принимать и включать особенных детей в общественную жизнь.
Родители таких детей часто сталкиваются с необходимостью защищать своего ребенка от предвзятого отношения, доказывать его право на полноценное образование и участие в социальных мероприятиях.
Противодействие негативному влиянию общественности:
- Создание поддерживающего окружения: важно окружить себя людьми, которые понимают и поддерживают вас и вашего ребенка. Это могут быть другие родители особенных детей, друзья, родственники, специалисты.
- Развитие инклюзии: поддержка инклюзивных инициатив в образовании, культуре и спорте способствует формированию толерантного общества, в котором каждый человек чувствует себя ценным и нужным.
- Защита прав ребенка: родители должны быть готовы отстаивать права своего ребенка на образование, медицинскую помощь, социальную адаптацию и достойное отношение со стороны окружающих.
Психологический радикализм родителей
«Мы прошли 9 курсов реабилитации в Пензе. Давид туда ездит как на курорт. Ему нравится, он занимается по 9 процедур в день и даже не устает. Знает инструкторов по имени, помнит что делать на каждой процедуре.
Вечером думаю: «Сын, ну у тебя девять процедур было, ложись спать! Но нет. Мне кажется, если было бы 10 – он бы и их проходил, причем с большим воодушевлением. Я вижу результат этих занятий, это вдохновляет. Пока есть возможность что-то компенсировать, научить организм, пока нам только семь лет – надо заниматься. Так что работаем, работаем и работаем».Наталья, мама Давида.
Наталья внимательна к сыну, его физическим и моральным ресурсам. Но здесь родителям надо быть очень бдительными и всегда ориентироваться в большей степени не на выдаваемые результаты, а на то, в каком состоянии ребенок их показывает.
Стремление "сделать нормальным" ребенка с особенностями развития, как и отказ от медицинской помощи и реабилитации, – это крайности, которые могут нанести вред ребенку и его семье. Важно найти баланс между принятием ребенка таким, какой он есть, и предоставлением ему необходимой помощи и поддержки для развития его потенциала.
Психологический радикализм, выражающийся в стремлении любой ценой добиться "нормальности", часто приводит к перегрузке ребенка занятиями, игнорированию его индивидуальных потребностей и возможностей, а также к эмоциональному выгоранию родителей.
Важно помнить, что каждый ребенок уникален, и его развитие должно происходить в соответствии с его индивидуальным темпом и возможностями.
Стремление "сделать нормальным" ребенка с особенностями развития, как и отказ от медицинской помощи и реабилитации, – это крайности, которые могут нанести вред ребенку и его семье. Важно найти баланс между принятием ребенка таким, какой он есть, и предоставлением ему необходимой помощи и поддержки для развития его потенциала.
Психологический радикализм, выражающийся в стремлении любой ценой добиться "нормальности", часто приводит к перегрузке ребенка занятиями, игнорированию его индивидуальных потребностей и возможностей, а также к эмоциональному выгоранию родителей.
Важно помнить, что каждый ребенок уникален, и его развитие должно происходить в соответствии с его индивидуальным темпом и возможностями.
Как найти верные маршруты
«Я всем советую не верить мрачным прогнозам. Мне говорили, что Давид вообще не жилец, не перспективный. Надо меньше слушать плохое и все максимально делать для своего ребенка, не останавливаться, ни в коем случае не опускать руки. Для себя четко обозначить: твой ребенок сильный, он все может, он пришел в этот мир для чего-то. И принять это, я частично смогла. Надо стараться для своего ребенка организовать самостоятельное будущее, чтобы он был таким как все, насколько это возможно.Наталья, мама Давида
Родителям важно понимать первостепенное:
- Принятие индивидуальности: признание того, что ваш ребенок имеет свои особенности, которые делают его уникальным и ценным.
- Развитие потенциала: сосредоточение внимания на сильных сторонах ребенка и создание условий для их развития.
- Постановка реалистичных целей: определение целей, которые соответствуют возможностям ребенка и не создают излишнего давления.
- Создание поддерживающей среды: обеспечение ребенка любовью, заботой и пониманием, а также доступом к необходимой медицинской, образовательной и социальной помощи.
- Забота о себе: помните, что забота о себе – это не эгоизм, а необходимость. Родители, которые заботятся о своем физическом и эмоциональном здоровье, лучше справляются с трудностями и могут предоставить своим детям необходимую поддержку.
Вместо заключения
Принятие уникальности ребенка с особыми потребностями – это не просто акт смирения, а путешествие сквозь тернии к свету, требующее времени, безграничного терпения и глубокого самопознания. Помните, вы – не одинокий путник в этой непростой дороге.
Множество рук готовы протянуться вам навстречу, предлагая поддержку и утешение. Освободитесь от тяжкого бремени вины, воздвигните щит против ранящих стрел общественного мнения, избегайте крайностей, способных отравить душу. Сосредоточьтесь на создании кокона любви и принятия, где ваш ребенок, подобно драгоценному цветку, сможет распуститься во всей красе своего потенциала и прожить жизнь, полную смысла и радости.
Множество рук готовы протянуться вам навстречу, предлагая поддержку и утешение. Освободитесь от тяжкого бремени вины, воздвигните щит против ранящих стрел общественного мнения, избегайте крайностей, способных отравить душу. Сосредоточьтесь на создании кокона любви и принятия, где ваш ребенок, подобно драгоценному цветку, сможет распуститься во всей красе своего потенциала и прожить жизнь, полную смысла и радости.
«Не знаю, где я беру силы. Может, когда вижу отдачу от него. Когда у него появляется какой-то новый интерес, новые умелки. Я думаю: «Ага, значит я на верном пути. Заказываю какие-то игры, развивашки. Вместе с ним я играю, и развиваюсь, и восстанавливаюсь. Помогает еще и старший сын. Его сейчас нет рядом, но он всегда на связи. Пишет добрые слова всегда, поддерживает. Также есть еще папа, который во мне души не чает и он для меня самый главный мужчина после Давида. Вот эта мужская поддержка и дает мне силы».Наталья, мама Давида
Психическое благополучие матерей, воспитывающих таких детей, – это маяк, требующий неустанного внимания и заботы со стороны общества, государства и профессионалов.
Игнорирование этого аспекта – подобно трещине в фундаменте, грозящей обрушить всю конструкцию семьи. Необходим комплексный подход, включающий в себя просвещение, создание доступных и эффективных систем помощи, повышение квалификации специалистов и неустанную защиту прав и интересов этих героических женщин.
Игнорирование этого аспекта – подобно трещине в фундаменте, грозящей обрушить всю конструкцию семьи. Необходим комплексный подход, включающий в себя просвещение, создание доступных и эффективных систем помощи, повышение квалификации специалистов и неустанную защиту прав и интересов этих героических женщин.
«С появлением Миши жизнь всей семьи изменилась: мы стали меньше времени проводить дома. Раньше так надолго не расставались. Я с Мишей 24/7, и мы почти всегда куда-то едем. У меня еще трое деток, конечно, им без мамы бывает нелегко. Но они понимают, что это все нужно младшему брату. Вместе мы по сути только в Новый год бываем, остальное время в разъездах на реабилитациях».Ольга, мама Миши.
Для преодоления социальной изоляции требуются согласованные усилия семьи, общества и государства. Создание инклюзивного пространства, где матери детей с особыми потребностями чувствуют себя принятыми, уважаемыми и окруженными заботой – это не просто задача, это наш моральный долг.
Помните, забота о матери – это не благотворительность, а мудрая инвестиция в будущее ребенка и благополучие всей семьи, ведь именно она – источник света и надежды в их мире.
Помните, забота о матери – это не благотворительность, а мудрая инвестиция в будущее ребенка и благополучие всей семьи, ведь именно она – источник света и надежды в их мире.
Анастасия Табакова
https://t.me/inquisitivebrain
https://www.b17.ru/tabakova_anastasiya/
История Давида Попова https://serdce-detyam.ru/david_popov#rec893485084
Помочь Давиду: https://serdce-detyam.ru/david_popov#OplataDavid
История Миши Мясникова https://serdce-detyam.ru/misha_myasnikov#rec696269101
Помочь Мише: https://serdce-detyam.ru/misha_myasnikov#OplataMisha
https://t.me/inquisitivebrain
https://www.b17.ru/tabakova_anastasiya/
История Давида Попова https://serdce-detyam.ru/david_popov#rec893485084
Помочь Давиду: https://serdce-detyam.ru/david_popov#OplataDavid
История Миши Мясникова https://serdce-detyam.ru/misha_myasnikov#rec696269101
Помочь Мише: https://serdce-detyam.ru/misha_myasnikov#OplataMisha
