«Первые полгода Давид вообще не спал, много плакал, срыгивал, пища не усваивалась. Постоянные бессонные ночи стали для нас обыденностью. Все это последствия внутриутробной инфекции и сложных родов. В 7 месяцев нам поставили угрозу ДЦП, сделали МРТ. И тогда мы уже поняли, что со здоровьем есть серьезные проблемы. И в годик нам поставили инвалидность. Конечно, семья была к такому не готова. Муж до сих пор не осознает реальное положение дел, как мне кажется. Да и я не могу до конца принять, что ребенок будет на инвалидности всю свою жизнь».Наталья, мама Давида.
«Я не знаю откуда у меня берутся силы. Встаешь новым днем и начинаешь делать все. Когда твоим детям надо – силы найдутся. Что нужно для меня самой – не знаю, давно на эту тему не задумывалась. Я все время с детьми и не думаю о своих желаниях как о чем-то отдельном».Ольга, мама Миши
«Чего бы я хотела? Вопрос интересный, конечно, давно его мне не задавали. Может, в парке посидеть час спокойно, книжку почитать. С Давидом это не получается, нужно постоянно активно двигаться. А мне хочется иногда присесть, кофе попить, книжку почитать, то есть побыть самой с собой наедине. В остальном мне больше для жизни ничего и не надо. Только здоровье ребенка».Наталья, мама Давида.
«Здесь у меня никого: ни знакомых, ни родственников, ни помощи, ни соседей, ни друзей, мы сами по себе. И как я всегда говорю: я на пожизненном домашнем заключении, потому что такой ребенок забирает все твое внимание. Я никуда не хожу, кроме магазина, который находится в нашем доме и на маникюр раз в 1,5 месяца – для меня эта единственная связь с остальным миром. В Луганске я родилась, там мои друзья, там все родное, это дом. Я могла бы там остаться и жить просто для себя, потому что мне так удобно. Но я выбрала будущее своего ребенка»Наталья, мама Давида.
«Круг общения у меня всегда был небольшой. И свободного времени на общение особо нет. У нас режим: процедуры до и после обеда, сон. Я живу в режиме Давида ,у меня свободного времени нет. Поэтому у нас есть четкий график и жизнь, которую я проживаю вместе со своим сыном. У меня, кажется, своей жизни уже и нет, она предназначена только младшему».Наталья, мама Давида
«Мой круг общения поменялся. Стало очень тяжело дружить с мамами здоровых детей, у них совершенно другие вопросы и темы. С «особенными» легче, они тебя очень хорошо понимают. С такими мамочками мы на реабилитациях общаемся, вместе там гулять ходим.Ольга, мама Миши.
«Меня очень сильно поддерживает мой папа. Он позвонил, спросил как внук, как я себя чувствую, как прошел день – все, большего и не надо! Это для меня многое значит. Я считаю, что я сильная благодаря своему отцу».Наталья, мама Давида
«Знаете, я даже не могу принять всю ситуацию, что у меня ребенок – инвалид на всю жизнь. Мне кажется, что если я это приму, то ничего не буду делать. Есть ребенок на инвалидности, да, это факт. Вроде бы надо смириться и разрешить себе жить дальше полноценной жизнью. А я не могу это принять.
Поэтому я ищу фонды, бесконечные реабилитации: в Пензе, Питере, Таганроге, по месту жительства в Раменском, много В ДНР, в Луганске и Луганской области. Я стараюсь. Я делаю это для сына, потому что знаю, что он может. Если я приму ситуацию – то опущу руки. А так я ищу любые способы, спонсоров, чтобы помочь моему ребенку. Мой ребенок перспективный, я вижу отдачу и хочется что-то делать, помогать ему развиваться».Наталья, мама Давида.
«Беременность протекала без особенностей, по УЗИ и скринингам все было хорошо, без отклонений. Во время родов уже начались сложности: не увидели отслойку плаценты, вовремя не прокесарили, двойное обвитие пуповиной, гипоксия - все было. Долго нас выхаживали в реанимации, врачи бились за Мишу. В два месяца сын впервые попал домой.
Нам сразу сказали, что сложные роды нам аукнутся по неврологической части. Поэтому мы были насторожены изначально. Миша не улыбался, видно было, что какая-то задержка идет. Месяцев в 6 он только начал более-менее голову держать, не переворачивался. Времени как-то рефлексировать или переживать у семьи не было, с пяти месяцев мы начали реабилитации. И в режиме постоянных поездок в реабилитационные центры мы находимся вот уже почти 4 года, а Миша всю свою жизнь».Ольга, мама Миши.
«Мы прошли 9 курсов реабилитации в Пензе. Давид туда ездит как на курорт. Ему нравится, он занимается по 9 процедур в день и даже не устает. Знает инструкторов по имени, помнит что делать на каждой процедуре.
Вечером думаю: «Сын, ну у тебя девять процедур было, ложись спать! Но нет. Мне кажется, если было бы 10 – он бы и их проходил, причем с большим воодушевлением. Я вижу результат этих занятий, это вдохновляет. Пока есть возможность что-то компенсировать, научить организм, пока нам только семь лет – надо заниматься. Так что работаем, работаем и работаем».Наталья, мама Давида.
«Я всем советую не верить мрачным прогнозам. Мне говорили, что Давид вообще не жилец, не перспективный. Надо меньше слушать плохое и все максимально делать для своего ребенка, не останавливаться, ни в коем случае не опускать руки. Для себя четко обозначить: твой ребенок сильный, он все может, он пришел в этот мир для чего-то. И принять это, я частично смогла. Надо стараться для своего ребенка организовать самостоятельное будущее, чтобы он был таким как все, насколько это возможно.Наталья, мама Давида
Родителям важно понимать первостепенное:
«Не знаю, где я беру силы. Может, когда вижу отдачу от него. Когда у него появляется какой-то новый интерес, новые умелки. Я думаю: «Ага, значит я на верном пути. Заказываю какие-то игры, развивашки. Вместе с ним я играю, и развиваюсь, и восстанавливаюсь. Помогает еще и старший сын. Его сейчас нет рядом, но он всегда на связи. Пишет добрые слова всегда, поддерживает. Также есть еще папа, который во мне души не чает и он для меня самый главный мужчина после Давида. Вот эта мужская поддержка и дает мне силы».Наталья, мама Давида
«С появлением Миши жизнь всей семьи изменилась: мы стали меньше времени проводить дома. Раньше так надолго не расставались. Я с Мишей 24/7, и мы почти всегда куда-то едем. У меня еще трое деток, конечно, им без мамы бывает нелегко. Но они понимают, что это все нужно младшему брату. Вместе мы по сути только в Новый год бываем, остальное время в разъездах на реабилитациях».Ольга, мама Миши.